蔻德罕见病患者信息注册平台是由蔻德罕见病中心于2024年发起创立，是一个面向患者家庭发起的信息登记平台，旨在通过收集罕见病患者基础疾病信息、症状表型、诊疗及用药、疾病负担等数据，遵循“隐私保护和数据共享”的理念，为研究者、医疗机构、患者家庭、医药公司和政府部门提供可视化的数据展示，平台的建立和运行对于促进罕见病的流行病学和自然病史研究、药物研发，以及改善患者的临床需求、医疗服务和医疗保障都具有重要意义。
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「罕见病研究合作登记表」
